CITOPATHIE MITOCHONDRIALES

Admin a écrit:il y'a un an en decembre 2008 mon fils qui avais 21ANS FUT hospitaliser pour une fievre inexpliquer de la il font subir des examen et reste hospitaliser quelque jours apres nous recevons une lettre que le rapport lactate est superieur a la normal il decide d'aller voir le dossier en pediatrie car juju faisais des convulsions petits et de la s'aperçoivent que deja a 4 ANS IL AVAIT UN RAPPORT LACTATE PYRUVATE SUPERIEUR DE LA DANS CETTE LETTRE IL INVOQUE LA CITOPATHIE MITOCHONDRIALES EN MARS 2009 JUJU FAIS UNE BIOPSIE MUSCULAIRE ET SUBIT UN EMG ELECTROMYOGRAME MUSCULAIRE DONT LA AUSSI COMPATIBLE AVEC LA CITOPATHIE NOUS NOUS EFFONDRONS FACE A CETTE MALADIE D4AUTANT PLUS QUE NOUS LA CONNAISSONS PAS FACE AU NET NOUS NOUS INTERRONGEONS NOUS AVONS PRIE CONTACT AVEC L4ASSOCIATION L'ammi de bordeaux qui eux decident de nous soutenir face a sa nous les rencontrons en mai mon mari et moi et mon fils adrien nous avons eu a faires a des gens accueillant avec leur enfants toucher eux aussi en plein fouet de cette maladie nous avons trouver une ecoute de la chaleur en juillet nous rencontrons medecin genetique citopathie presente et decide de m'hospitaliser en aout il regarde mon dernier adrien qui lui a une bosse en carene sur le thorax de la il nous dis quil supose que adrien a le syndrome de marfan et nous laisse comme sa avec des examens pour adrien le choc pour nous on se renseigne sur le net on s'apperçoit que c'est aussi une maladie genetique et heriditaire et je decide de bouger un peux et en milieu juillet 18 JE TOMBE QUATRE FRACTURE OSSEUX OPERER VIS CLOUS DANS LA JAMBE ET DEPUIS C4EST LE CAUCHEMARD VOUS POUVEZ ECHANGER DANS LE RESPECT MERCI ANNE JULIEN ADRIEN